Leben mit 3 Lebern

So neigt sich 2017 also zu Ende.  Was soll ich sagen? Das ging alles viel zu schnell. Als ich im Sommer angefangen habe, an diesem kleinen Blog zu schreiben, war das Ganze nur eine Spinnerei und eigentlich hatte ich nicht fest geplant, damit mal an die Öffentlichkeit zu gehen. Als ich es dann doch tat, war die Reaktion unglaublich. Unzählige Leute haben sich bei mit gemeldet, Menschen von früher, ich wurde in der Uni angesprochen und bekam Nachrichten von Personen, die ich noch gar nicht kannte. Zu sehen, dass meine Arbeit solche Wellen schlägt und auf so viel Zustimmung und Anerkennung trifft hat mich unglaublich gestärkt. Vielen Dank dafür euch allen!  Deswegen habe ich immer mehr ausgekramt und weiter geschrieben und es hat sich rausgestellt: Das ist mehr Aufwand, als ich gedacht habe! Ein Grundgerüst ist schnell geschrieben, aber passende Fotos zu finden oder zu machen, nochmal über alles drüber zu schauen und Ideen und Infos für neue Beiträge zu sammeln braucht wirklich Zeit.

Vor kurzem hatte ich einen sehr aufregenden Besuch in meinem Uniklinikum. Mein Onkel, mein Vater und ich müssen alle regelmäßig in die Klinik, in der die Transplantationen stattgefunden haben, um zu überprüfen, ob alles okay ist. Also Leberwerte, allgemeine Untersuchung und Ultraschall.  Mein Vater und mein Onkel gehen genau einmal im Jahr, ich  so alle drei Monate, weil bei mir die Risiken einfach höher sind. Jetzt haben wir es zum ersten Mal geschafft, alle drei zusammen herzufahren.  Also haben wir uns Sonntag Mittag ins Auto gesetzt und  vier Stunden Richtung Norden hinter uns gebracht, mit allerlei kleinen Pausen und den neuesten Anekdoten aus der Familie.  Für die Nacht haben wir uns ein Zimmer in einem Hotel gebucht. Die Klinik hat Verträge mit einigen Hotels geschlossen, wodurch wir ein etwas günstigeres Zimmer bekommen. Das geht allerdings nur in besonderen Fällen und wenn das Hotel genügend freie Zimmer hat. Ich muss sagen, dass es wirklich etwas für sich hat, einfach ma

1. Täglich sterben 3 Menschen, weil nicht genügend Spenderorgane da sind. 2. Die Wahrscheinlichkeit, selbst ein neues Organ zu benötigen, ist weitaus höher, als selbst eines Tages Organspender zu werden. 3. Jeder Organspender kann bis zu 5 Menschenleben retten (Herz, Leber, Lunge, Bauchspeicheldrüse). 4. Organspende ist nicht ans Alter gebunden. 5. Bevor ein Mensch Organspender wird, muss sein Tod von zwei unabhängigen Ärzten festgestellt und schriftlich protokolliert werden. Diese Ärzte wiederum dürfen nicht zum Team der Transplantationschirurgen gehören. Dies ist eine gesetzliche Regelung.

Wo war ich?  Ach ja, genau, Krankenhaus. Also… Meine Eltern haben schon bald nach meiner Geburt gefragt, ob es möglich sei, mir eine Leber zu transplantieren. Das wäre bei einer anderen Form der Glykogenose nicht möglich. Bei den unterschiedlichen Typen wirkt sich der Gendefekt auch auf andere Bereiche als die Leber aus. Zum Beispiel sind bei Typ 2 die Muskelzellen betroffen, besonders die Atem- und Skelettmuskulatur. Da bringt auch eine neue Leber nichts.  Doch die Ärzte beteuerten, dass in jedem Fall eine Diät die bessere Lösung sei und viele Betroffene damit ein gutes Leben führen können, wenn auch die Lebenserwartung mit dieser Diagnose damals noch recht kurz war.  Also vertrauten wir ihrem Urteil und ich wurde regelmäßig in die nächste Uniklinik gefahren, damit meine Ernährung wirklich passgenau für mich eingestellt werden konnte.  So vergingen die Jahre und ich wurde (etwas) größer. Was bedeutete, dass ich in den Kindergarten gehen konnte und das brachte neue Problem

Wenn ihr mal eine Gesprächspause wollt: „Ich bin Lebertransplantiert.“ bringt euch unter Garantie ein paar Sekunden betretenes Schweigen. Wenn ihr es nicht zufällig mit einem (zukünftigen) Mediziner zu tun habt, weiß euer Gegenüber dann meist nicht, was er sagen soll.  Besonders gut kommt das nach der Frage, wieso man denn nichts trinken will und so ein Spielverderber ist. Nach der Erklärung haben sich meist solche Fragen dann übrigens auch erledigt. Obwohl ich tatsächlich einmal die Antwort bekam, dass mein Gegenüber das ja nicht könnte und mir einen mitleidigen Blick zuwarf. Ja, sorry? Mir ist mein restliches Leben dann doch wichtiger als ein Kater am nächsten Morgen. Aber viel schlimmer finde ich sogar die Frage, wieso ich das nicht früher erzählt habe. Normalerweise stelle ich mich nicht mit dem Satz vor: „Hey, ich bin Rebecca und lebertransplantiert. Willst du die Fotos sehen?“ Vielleicht sollte ich mir Visitenkarten damit drucken lassen.  Mir fällt grad auf, wie zynisc