Familienausflug ins Klinikum

Vor kurzem hatte ich einen sehr aufregenden Besuch in meinem Uniklinikum.
Mein Onkel, mein Vater und ich müssen alle regelmäßig in die Klinik, in der die Transplantationen stattgefunden haben, um zu überprüfen, ob alles okay ist. Also Leberwerte, allgemeine Untersuchung und Ultraschall. 
Mein Vater und mein Onkel gehen genau einmal im Jahr, ich  so alle drei Monate, weil bei mir die Risiken einfach höher sind. Jetzt haben wir es zum ersten Mal geschafft, alle drei zusammen herzufahren. 
Also haben wir uns Sonntag Mittag ins Auto gesetzt und  vier Stunden Richtung Norden hinter uns gebracht, mit allerlei kleinen Pausen und den neuesten Anekdoten aus der Familie. 
Für die Nacht haben wir uns ein Zimmer in einem Hotel gebucht. Die Klinik hat Verträge mit einigen Hotels geschlossen, wodurch wir ein etwas günstigeres Zimmer bekommen. Das geht allerdings nur in besonderen Fällen und wenn das Hotel genügend freie Zimmer hat.
Ich muss sagen, dass es wirklich etwas für sich hat, einfach mal für eine Nacht ins Hotel zu fahren. Wie ein Mini-Mini-Urlaub, mit einem kurzen Abstecher beim Arzt. 
Wir haben uns vorgenommen, das Beste aus dem Kurztrip zu machen und sind abends ein paar Runden über den Weihnachtsmarkt gelaufen. Was Warmes zu essen, ein paar Runden Kinderpunsch, was will man mehr? Schließlich wurde es doch zu frisch und wir sind in den höchsten Stock des Hotels gestiegen, wo sich eine Bar mit Panorama-Blick über die Stadt befindet. Sehr luxuriös und die Karte hielt eine ganze Seite mit alkoholfreien Cocktails bereit! Das ist eine wirklich schöne Abwechslung, normalerweise gibt es höchstens drei Sorten und die regulären Softdrinks, das ist manchmal doch etwas eintönig. Also saßen wir weiter zusammen, um den Abend mit leckerem Gesöff entspannt ausklingen zu lassen. Doch gerade, als sich die beiden mit den Worten: "Rebecca, wir können dich doch mal für 5 Minuten alleine lassen?", in die Raucherlounge zurückgezogen hatten, wurde mir vom Nebentisch zugerufen.
"Hey, möchtest du auch einen Ed-von-Schleck?"
-"Entschuldigung, ich? Was ist das denn, Eiscreme?"
"Nee, Alkohol, ein Shot, komm wir laden dich ein, du kannst was mit uns trinken, setz dich doch her!"
Und schon saß ich inmitten einer Gruppe fremder Leute bei einer "inoffiziellen Betriebsweihnachtsfeier", die mich zum Alkoholkonsum drängen wollte. Wie sagt man nun so einer Truppe, dass man nicht trinkt, da man bereits zweimal lebertransplantiert ist? Richtig, gar nicht. Dankend lehnte ich so lange ab, bis sie den Versuch aufgaben.
Als mein Onkel und mein Vater wieder kamen, wurden sie natürlich auch sofort integriert und mit Alkohol versorgt. Nun ist natürlich ein normaler Umgang mit Alkohol auch nach so einem Eingriff gar kein Problem und eine Leberlebendspende erfordert auch keine Abstinenz. Dass ich das mache, ist meine persönliche Einstellung zu diesem Thema, aber dazu mal an anderer Stelle mehr. 
Allerdings wollten unsere neuen Bekanntschaften auch so einiges über uns erfahren und begannen allerlei Fragen zu stellen. Warum seid ihr denn hier in Kiel? Wieso trinkt sie nicht und vor allem: Was, das ist deine Tochter?!
Mein Vater wurde charmanterweise auf 34 geschätzt. (Ist nur ganz knapp vorbei.) Dass ich nun sein 21-jähriges Kind sein sollte, hielten alle für den restlichen Abend unbegreiflich. 
Zu der Erklärung, was wir in Kiel machten, sagten wir, dass wir uns typisieren lassen würden. So ganz kauften sie uns das wohl nicht ab, aber wieso in einer solchen Situation ein solches Thema beginnen?
Als die ersten in den Stühlen eingeschlafen waren und mein Vater bereits nach meiner Handynummer gefragt wurde, beschlossen wir, dass der Abend lang genug war, immerhin waren wir ja für einen Krankenhaustermin hier. 
Nach der siebenundzwanzigsten Einladung zum Essen nächstes Jahr verabschiedeten wir uns, gingen auf unser Zimmer und wunderten uns noch kurz, was da gerade passiert war. 

Die Nacht war recht beschwerlich, aus irgendeinem Grund gingen gegen 4 Uhr morgens alle Lichter im Zimmer an. Vielleicht wollte ja der Hotelgeist eine Feier schmeißen. Um 4.45 Uhr begann das Handy meines Vaters alle 10 Minuten zu klingeln, um 6 wurde es vom Handy meines Onkels abgelöst. Als dann das Klappbett, auf dem ich schlief, zweimal zusammenkrachte, beschloss ich schließlich aufzustehen. Die beiden lagen noch im Tiefschlaf versunken im Bett, doch ich stieg unter die Dusche und hoffte, dass das Frühstück die Nacht wett machen würde.

Das tat es sogar. Es gab ein ausgiebiges Buffet mit Blick über die Stadt und ich schlug mir den Bauch voll, bis ich mich kaum noch bewegen konnte. 

Um halb 10 machten wir uns auf den Weg in die Klinik und als wir zur Anmeldung wollten gestaltete sich das bereits schwierig. Das komplette Wartezimmer und der Flur davor waren überfüllt mit wartenden Leuten. Als wir schließlich dran kamen, schon das nächste Problem. Da ich die Empfängerin der beiden Spenderorgane bin, übernimmt meine Krankenkasse die Kosten für die Nachsorgebehandlungen meines Vaters und meines Onkels. Das sorgte schon für Verwirrung als ich die Überweisungen für die Klinik geholt hatte und nun schon wieder. 

„Also ich bräuchte dann noch Ihre Krankenkassenkarte.“
„Nein, das bezahlt die Versicherung meiner Tochter.“

„Ja, aber ich brauch Ihre Daten.“
„Das stimmt, aber wenn dort oben meine Krankenkasse steht, wird das ja mir in Rechnung gestellt.“

„Hm. Da haben Sie Recht, ich frag mal die Kollegin.“

Nach diesen ersten Verwirrungen bekamen wir alle benötigten Dokumente und fuhren in den dritten Stock, die Transplantationsambulanz. Bereits jetzt war unser Termin seit fast eine Stunde vorbei, da die Anmeldung so lange gedauert hat.

Mein Vater, ich und mein Onkel

Zunächst wurden wir zur Blutentnahme aufgerufen, wobei sich die Schwestern freuten, uns wieder zu sehen und diesmal ja sogar alle gemeinsam. So oft kommt das selbst in einer solchen Klinik nicht vor.

Also ließen wir uns alle ein paar Röhrchen Blut abzapfen. Uns war aufgefallen, dass sich ein Kamerateam im Flur aufhielt und so fragte ich nach. Wie sich herausstellte, drehte der NDR gerade eine Dokumentation über eine Lebendspende. Das war eine Gelegenheit, die ich nicht verstreichen lassen konnte. Ich suchte das Gespräch mit der netten Dame, die der Kopf des Teams zu sein schien und erzählte ihr von meinem Blog, meiner Geschichte und wie es dazu kam, dass wir zu dritt in diesem Behandlungszimmer saßen. Sie machte sich Notizen und nahm meine Kontaktdaten auf. (Drückt mir die Daumen, dass sie sich bei mir meldet!)

Bevor der Professor uns untersuchte, setzen wir uns noch einmal in das Wartezimmer und ich rief Meike an. Meike ist eine ganz besondere Frau im Uniklinikum, die mich bereits seit den Voruntersuchungen der ersten Transplantation begleitet und für immer einen Platz in meinem Herzen sicher hat. Jedes Mal, wenn ich zur Kontrolle in der Klinik bin führen wir ein langes Gespräch über Gott und die Welt. 

Schließlich war der Professor da und machte den üblichen Ultraschall, erst bei meinem Onkel, dann bei meinem Vater - hm ja alles okay - und dann war ich dran.

Dieser Moment ist für mich jedes Mal ein psychischer Knackpunkt. Bei allem, was schön an diesem Ausflug war, das war der Zeitpunkt, wo ich nur denken konnte: Bitte, lass einfach alles okay sein.

Bei dem Ultraschall wird geschaut, ob alle Gallengänge in der Leber sichtbar und durchgängig sind und wie das Organ durchblutet wird. Gibt es Verengungen oder Blockaden wird das Transplantat beschädigt, was schließlich zum Organverlust führen kann. 

Um die einzelnen Gefäße deutlich sehen zu können, muss man ganz still daliegen und die Luft anhalten, während der Arzt den Schallkopf in den Bauch drückt. Das wird nach ein paar Minuten sehr anstrengend. Und diesmal gab es ein Problem, die seitliche Leberarterie ließ sich einfach nicht darstellen. 

Einatmen - Ausatmen - Nicht mehr atmen.

Einatmen - Ausatmen - Nicht mehr atmen.

Einatmen - Ausatmen - Nicht mehr atmen. 

Probiert das doch mal aus. Drei normale Atemzüge, komplett ausatmen, 30 Sekunden Luftanhalten. Drei normale Atemzüge und wieder Luftanhalten. Das ist ein Spiel, welches schnell keinen Spaß mehr macht. Wir spielten es eine Dreiviertelstunde. Irgendwann begann ich mein Herz in meinem Kopf schlagen zu spüren und meine Lunge, die nach dem Sauerstoff schrie, welche ich ihr nur durch meine Willenskraft vorenthielt. Das ist Selbstfolter und irgendwann spürte ich, wie Tränen in meine Augen aufstiegen, bis der Professor schließlich sagte: „Das bringt nichts, ich sehe einfach nicht, wie die Arterie in die Leber führt. Wir brauchen eine bildgebende Diagnostik.“

Er führte ein kurzes Telefonat. „Okay, wir nehmen dich als Notfall auf, du gehst runter zum Computerthomografen, da scannen wir dich mit Kontrastmittel.“

Das sind Hauruck-Aktionen, die ich leider schon zu gut kenne. Ein paar Monate lang ist Ruhe und dann geht alles ganz schnell. Also sind wir runter zum CT und ich habe eine Nadel in den Arm bekommen, die Aufklärung unterschieben und mich in die Maschine gelegt. Zwei sehr nette Damen bereiteten mich auf das Kontrastmittel vor.

„Wir sagen dir Bescheid, wenn das Mittel in deinen Arm fließt. Du wirst bestimmt merken, dass es im Bauch ganz warm wird. Manche haben auch das Gefühl, dass sich die Blase leert, erschreck dich nicht, das passiert nicht wirklich, es fühlt sich nur so an.“

Ich lächelte schwach bei dieser Aussage. Na das sind doch Aussichten.

„Keine Sorge, es dauert nur zwei Minuten. Wenn du drin liegst, bekommst du Anweisungen, wann du atmen sollst und wann du die Luft anhalten musst.“

Dieses Spiel kannte ich ja nun schon.

Die Beiden verließen den Raum und mein Unterkörper verwand in der ringförmigen Apparatur. Eine Computerstimme ertönte.

Einatmen - Ausatmen - Nicht mehr atmen.

Zum Glück nicht so lang und nicht so oft wie zuvor.

„Jetzt kommt das Kontrastmittel.“ hörte ich.

Mich überkam ein Gefühl, als hätte ich warmes Metall getrunken. Mein Mund begann nach Eisen zu schmecken und ich fühlte eine bleierne Schwere, welche Hitze aus meinem Bauch abstrahlte. Es war, als würde die Wärme einmal komplett durch mich hindurch strömen, aus dem  Oberkörper bis zwischen die Beine. Jetzt war ich froh, dass ich auf dieses Gefühl vorbereitet war.

Eine Minute später fuhr ich wieder aus der Maschine heraus und verließ das Behandlungszimmer. Mir war ein bisschen schwummrig, aber das legte sich bald wieder.

Da es nun schon drei Uhr war, saß der Professor in der Transplantbesprechung und um die Zeit zu vertreiben aßen wir etwas in der Kantine. Dabei versuchte ich, so viel wie möglich zu trinken, damit das radioaktive Kontrastmittel aus meinem Körper gespült wurde.

Als wir wieder auf Station gingen, trafen wir auf den Stationsarzt, der so nett war uns schon ein paar Infos vorweg zu geben und uns so die Sorge nahm, die Nacht im Krankenhaus verbringen zu müssen. Kurz darauf kam mein Professor und besprach das Ergebnis mit mir. Die Leberarterie war im CT sichtbar, allerdings überaus fein. Das müsse man im Auge behalten, denn wenn sich dieses Gefäß mal schließt, wird es problematisch. 

Der Körper ist recht belastungsfähig. Wenn dieser Versorgungsweg nicht mehr funktioniert, bildet er neue Gefäße, die Blut in die Leber transportieren. Der Haken daran ist, dass diese neu gebildeten Gefäße dann nicht mehr in der Leber liegen sondern an ihrer Oberfläche. Sollte dann in der Zukunft ein operativer Eingriff am Organ nötig sein, ist das quasi unmöglich, da man riskieren würde, ein Gefäß zu verletzen. 

Diesen Zustand will man unbedingt vermeiden, weswegen ich jetzt jeden Tag Aspirin nehmen muss. Auch wenn das als Kopfschmerzmittel bekannt ist, handelt es sich hierbei um einen Blutverdünner, der meine Leberarterie schonen soll. Viel mehr kann man leider nicht tun, außer weiter alle Veränderungen zu beobachten. 

Deswegen geht es für mich im März wieder in den Norden, allerdings ohne Onkel und Vater, dafür mit einem kleinen Koffer im Gepäck. Das sind nicht die schönsten Aussichten und auf dem Rückweg war die Stimmung auch gedrückter als zuvor. 
Allerdings kamen wir gar nicht aus dem Parkhaus raus. Es gab einen Stromausfall und die Schranke fuhr fast eine Stunde lang einfach nicht hoch, gerade als viele Mitarbeiter im Krankenhaus Feierabend hatten und nach Hause wollten. Schließlich verlor ein Autofahrer die Geduld und fuhr die Schranke einfach um. Endlich konnten wir heim fahren. 

So ein Besuch in der Klinik ist für mich überaus anstrengend, besonders emotional. Als ich wieder zu Hause war, habe ich mich ins Bett verkrochen und erstmal in Ruhe über alles nachgedacht. So blöd, wie diese Situation immer ist - ich durfte wieder nach Hause, darf wieder nach Leipzig, um normal weiter zu studieren und die Leber funktioniert trotz kleiner Stolpersteine gut. Ich hatte schon so viel schlimmere Zeiten. 

Mit diesem Gedanken schlafe ich ein.